C’est un message incisif, direct et militant pour faire comprendre, au-delà de la douleur, le handicap physique, social, sexuel et psychologique de l’endométriose. Au travers de puissants témoignages de personnes atteintes, « Toujours là. » fait prendre conscience de la portée de cette maladie qui concerne tout le monde. Toutes les femmes de cette campagne se mettent à nue grâce à la photographie et la vidéo. Elles racontent leur histoire, chacune touchée différemment par l’endométriose.
« Une campagne comme un état des lieux, parce que si le mot « endométriose » commence à être connu, la maladie est loin d’être vaincue. Des histoires vraies, des faits établis, des chiffres parlants, la vérité nue sur le quotidien de 10% des femmes aujourd’hui - un combat permanent. Notre but : toucher, raconter, informer, éduquer et mobiliser. ” Cécile Togni-Purtschet
J’ai 33 ans, une endométriose profonde, et on me dit que mes ovaires ont l’âge d’une femme de 49 ans. On s’est battus 3 ans pour avoir cet enfant.
Jusqu’à 80% des personnes ayant recours à la PMA sont atteintes d’endométriose, première cause d’infertilité.
Source: étude scientifique Filip et al.
On ne dit rien, on souffre en silence. Pendant toutes mes années collège, je quittais la classe pour aller vomir et je revenais comme si rien ne s’était passé. J’avais mes règles.
1 personne menstruée sur 10 est atteinte d’endométriose.
Source: OMS.
Même si je disais « J’ai mal, je perds du sang, je ne sais pas quoi vous dire de plus », on ne me voyait pas, on ne voyait pas la maladie. J’étais invisible.”
En moyenne en France, il faut encore 7 à 10 ans pour qu’une endométriose soit diagnostiquée.
Source: Inserm.
Tous les mois, tu ne vas pas forcément voir ton médecin pour lui demander de te faire un arrêt maladie à cause de tes règles. Donc on m’a licenciée.
L’endométriose impacte le travail de 89% des personnes atteintes.
Source: étude scientifique Sperschneider et al.
Ou je risque un pneumothorax lié à mon endométriose ou je prends la pilule en continu qui me donne des idées noires. C’est ma santé mentale ou ma santé physique.
Il y a plus de 190 millions de personnes atteintes dans le monde, mais zéro traitement curatif contre l’endométriose.
Source: OMS & étude scientifique Zondervan et al.
Soit on s’arrête là, fin de l’histoire et j’ai honte. Soit on continue et du coup, j’ai mal.
Les douleurs pendant les rapports sexuels touchent 47% des personnes atteintes d’endométriose.
Source: étude scientifique DeGraaf et al.
On te fait passer pour une capricieuse qui a juste des règles douloureuses et on te donne deux Doliprane. On te dit de rentrer chez toi et du coup, tu rentres chez toi. Tu as l’impression d’être folle.
Jusqu’à 75% des personnes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs pelviennes chroniques résistantes aux antidouleurs
Source: INSERM / Zondervan et al
On vit donc avec ce syndrome de l'imposteur de la douleur, parce que souvent, quand on se plaint de douleurs invisibles, les gens ont très peu d'empathie. Du coup, j'ai du mal à m'écouter vis à vis de ma douleur, de peur d'en faire trop.
L’endométriose est retrouvée chez 40 à 49% des personnes menstruées souffrant de douleurs pelviennes chroniques.
Source: INSERM / Zondervan et al
Les gens te prennent pour quelqu'un de très faible ou de pas très courageux. C’est important de pouvoir mettre un nom dessus, de pouvoir dire “voyez, ce n'était pas juste de simples règles, c'était une maladie et j'ai forcé”. Car j'ai forcé.
Près de la moitié des personnes atteintes d’endométriose souffrent de fatigue chronique.
Source: INSERM
Avec mon compagnon, on partage cette peur de devoir vivre quotidiennement avec la maladie. Il a peur pour moi parce qu'il sait que c'est une maladie qui me met sans dessus dessous.
67% des personnes atteintes d’endométriose déclarent avoir des problèmes de couple liés à la maladie.
Source: De Graaf et al
La question de la fertilité, ça m’angoisse vraiment parce que j’ai un désir d’enfant. Un désir tellement fort que la peur de ne pas en avoir se situe au même niveau.
Jusqu’à 50% des personnes atteintes d’endométriose ont des problèmes de fertilité.
Source: INSERM
Au final, c'est la maladie qui contrôle ta vie. Et ça, c'est le plus dur au-delà de la douleur, ce contrôle de soi qu'on n'a plus. Ça désorganise tout dans la tête, dans le corps. Alors, on ne veut plus rien faire. On veut juste que ça s'arrête.
1 personne menstruée sur 10 est atteinte d’endométriose.
Source: OMS
Je faisais des crises deux jours ou trois jours, mais ça ne rentrait jamais dans les fameux 3 jours de carence. Je me suis retrouvée avec des feuilles de salaire ridicules à me dire : je fais comment avec mon loyer ?
À cause de l’endométriose, 10% des personnes atteintes ont dû avoir recours au travail partiel et près de 6% ont complètement arrêté de travailler.
Source: Sperschneider et al
Dès que je commence une relation, il faut que j'explique à la personne que j'ai de l'endométriose et que si on couche ensemble, je vais être pliée en deux pendant 45 minutes à transpirer, à pleurer de douleur et peut-être à avoir envie de vomir.
80% des personnes atteintes d’endométriose doivent changer leurs pratiques sexuelles à cause des douleurs pendant les rapports.
Source: De Graaf et al
On culpabilise, on ne veut pas rater les rendez-vous. Ce n'est pas professionnel d'annuler ou de prévenir à 8 h qu'on ne pourra pas être là à 10h. Alors souvent, on y va quand même. C'est dur.
La perte de productivité au travail dûe à l’endométriose est estimée entre 4,4 à 7,4 heures par semaine.
Source: Sperschneider et al
De mes 29 à 40 ans, j’ai subi 7 opérations. En fait, j’ai une anesthésie générale par an, même 2 les dernières années…
Il y a plus de 190 millions de personnes atteintes dans le monde, mais zéro traitement curatif contre l’endométriose.
Source: OMS & étude scientifique Zondervan et al.
L'endométriose, c’est une maladie inflammatoire et l'une des premières causes d'inflammation, c'est le stress. Donc, c'est un cercle vicieux parce que je stresse de ne pas avoir assez d'argent pour mes rendez-vous médicaux et donc j’ai encore plus mal. Donc j'ai encore plus besoin de rendez-vous médicaux. Donc j'ai besoin de plus d'argent.
Les personnes souffrant d’endométriose présentent à 87% des signes de dépression et d’anxiété forte.
Source: Lagana et al
On est rapidement accro aux antalgiques, aux antidouleurs, etc, pour tenter de faire taire cette douleur qui est insupportable et invivable. On développe une résistance hallucinante aux médocs, la morphine ne me fait plus rien…
Près de la moitié des personnes souffrant d’endométriose prennent régulièrement des opioïdes pour calmer leurs douleurs.
Source: Chiuve et al
Une campagne nationale, un cri du cœur et du corps porté par nos voix, nos fêlures et notre courage, celui de chaque personne touchée différemment par l’endométriose. Il faut nous entendre, comprendre et se mobiliser pour enfin faire avancer la recherche et la prévention.
